Mit dem Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (KFRG) von 2013 wurde die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren gemeinsam mit der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) nach § 65c SGB V gesetzlich beauftragt, den Onkologischen Basisdatensatz (oBDS) mit spezifischen Modulen festzulegen und zu pflegen.
Ziel des bundeseinheitlich festgelegten Basisdatensatzes ist es, deutschlandweite Meldungen zu Diagnose, Therapie, Verlauf und Nachsorge nach dem gleichen Schema abzubilden, um die erfassten Daten für weitergehende Auswertungen zusammenführen und analysieren zu können.
Im Jahr 2021 ist der Basisdatensatz erneut überarbeitet worden und wurde am 12. Juli 2021 im Bundesanzeiger publiziert. Weitere ergänzende Module zur Dokumentation von Brust- und Darmkrebs (November 2015) sowie von Prostatakrebs (August 2017) sowie des Malignen Melanoms (Juni 2020) wurden ebenfalls im Bundesanzeiger veröffentlicht.
Die Arbeiten führten zu einer deutlichen Datenreduktion und Datenvereinheitlichung.
Mit der Verabschiedung des Gesetzes „zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten" im August 2021 erhielten die ADT, die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG), die Krebsregister, die Deutsche Krebshilfe (DKH), das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) sowie Vertreter von Patientenorganisationen weiterführend den gesetzlichen Auftrag, ein Konzept zur Schaffung einer Plattform zu entwickeln, deren Ziel es ist, Daten aus den Krebsregistern der Länder zusammenzuführen sowie eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu ermöglichen. Ziel ist es, das Nutzenpotential der Krebsregisterdaten noch besser ausschöpfen zu können und die Forschung in der Onkologie zu stärken, um Krankheitsprozesse noch besser verstehen zu können und damit die Versorgung von an Krebs erkrankten Patienten und Patientinnen signifikant zu verbessern.
- Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (Stand 10.12.2020)
(Stellungnahme ADT_DKG_DKH_08.01.2021) - Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur besseren Nutzung von Krebsregisterdaten in Deutschland (Bessere-Krebsregisterdaten-Gesetz) (Stellungnahme ADT_DKG_DKH_12.10.2020)
- Stellungnahme zur anstehenden bundesweiten qualitätsgesicherten Zusammenführung klinischer Krebsregisterdaten
(Stellungnahme ADT_DKG_DKH_Zusammenführung von Krebsregisterdaten_27.07.2020) - Konzept zur bundesweiten Zusammenführung klinischer Krebsregisterdaten
(Konzept zur bundesweiten Zusammenführung klinischer Krebsregisterdaten - Stand 12.12.2019) - Positionspapier zur Konzeption einer Institution für die bundesweite Zusammenführung von Krebsregisterdaten
(Positionspapier der Mitinitiatoren des Nationalen Krebsplans - Stand 02.10.2019)